Autizmusban szenvedő személyek jogi chartája

 

 

Az autizmusban szenvedő embereknek ugyanazokkal a jogokkal és kiváltságokkal kell rendelkezniük, melyeket az európai népek élveznek ott, ahol vannak ilyen jogok, és úgy, hogy ezek a jogok az autizmusban szenvedő személyek érdekeit a legjobban szolgálják.

Ezeket a jogokat bővíteni, védeni és érvényesülésüket valamennyi államban szorgalmazni kell.

 

Az Autizmussal Élő Emberek Európai Jogi Kartájának létrejötte>>  (forrás)

 

Az Egyesült Nemzeteknek az Értelmi Fogyatékos Személyek Emberi Jogairól (1971), valamint a Fogyatékos Személyek Jogairól (1975) szóló deklarációját, valamint az emberi jogokról szóló egyéb érvényes nyilatkozatokat figyelembe kell venni, és különösen az autista személyek esetében az alábbiakkal kell azokat kiegészíteni:

 

1. JOG az autista személy képességének megfelelő, teljes és önálló élethez

 

 

A teljes és önálló élet a civilizált társadalom minden egyes tagjának legalapvetőbb joga. Az összes többi követelmény eszköz arra nézve, hogy ez az alapvető emberi jog megvalósuljon.

 

Az a tény, hogy valaki fogyatékkal születik a világra, nem teheti semmissé, visszavonhatóvá vagy megtagadhatóvá esetében azokat a jogokat, amelyek az emberi társadalom minden egyedét megilletik. Sőt, ezeket a jogokat és kiváltságokat általánosan ismertté kell tenni, és nyomatékosan hangsúlyozni kell annak érdekében, hogy az autizmussal élő személy esélyeit ne érje akár tudatlanságból, félelemből, érzéketlenségből vagy bárminemű előítéletből származó korlátozás.

 

 

 

 

 

2. JOG a hozzáférhető, független és pontos klinikai diagnózishoz és vizsgálathoz           

 

A pontos diagnózis fontosságát nem lehet eléggé hangsúlyozni. Diagnózis nélkül az autizmussal élő személyeket megillető szolgáltatásokat sem igényelni, sem biztosítani nem lehet.

 

A diagnózisnak a világ nagyobbik hányada által elfogadott, a jelenlegi legmegalapozottabb és legpontosabb kritériumokon kell alapulnia, amelyek az Amerikai Pszichiátriai Egyesület Diagnosztikai és Statisztikai Kézikönyvének negyedik kiadásában találhatók leírva. Bár kisebb részletbeli eltérések megengedettek, fontos, hogy bármely más diagnosztikus rendszer az autizmust hosszú távon fennálló fogyatékként határozza meg, és ne valamiféle pszichológiai inzultus eredményének vagy átmeneti pszichózisnak tekintse.

 

A diagnózist olyan kompetens szervnek kell megállapítania, amely a pszichiátriai rendellenességek terén gyakorlattal rendelkezik, az autizmust is beleértve.

 

A diagnózist olyan szervnek kell felállítania, amelynek nem fűződik érdeke a diagnosztikus eljárás kimeneteléhez.

 

A diagnózis eredményét, amennyiben lehetséges, az érintett személy tudomására kell hozni, ellenkező esetben a legközelebbi hozzátartozókkal vagy az illető gondozásáért felelős személyekkel kell közölni.

 

 

3. JOG az elérhető és megfelelő oktatáshoz

 

 

Habár az autizmusban érintett személyeket illető nehézségek a másféle fogyatékkal élőkre is jellemzők, vannak olyan autizmus specifikus nehézségek, amelyek megértést és speciális oktatási technikát igényelnek, ily módon az általános oktatási körülmények között nem valósulnak meg. Minden autizmussal élő individuum egyéni szükségleteit föl kell méretni egy tapasztalattal rendelkező pedagógussal. A döntést befolyásoló érdekeltségek elkerülése végett, amennyiben lehetséges, ezt a felmérést olyan személynek kell végeznie, aki nem áll közvetlen kapcsolatban valamely szolgáltatást nyújtó intézménnyel.

 

Minden egyes autizmussal élő személynek egyéni tantervre van szüksége, amely az adott személy igényeihez illeszkedik. Ez lehetőséget adhat a normál iskolai rendszerbe való teljes integrációra, amennyiben az adottságok lehetővé teszik a speciális program megvalósítását. A tanároknak mindenesetre tisztában kell lenniük az egyén és a család sajátos szükségleteivel. A felkínált lehetőségek között szerepelniük kell az autizmussal élők számára működtetett speciális osztályoknak vagy iskoláknak, sőt indokolt esetben az otthon tanulást is lehetővé kell tenni. Az egyéni fejlesztési tervnek olyan gyakorlati elemeket is tartalmaznia kell, amelyek az egyén igényeinek és szükségleteinek megfelelnek. Az egyéni fejlesztési terv meghatározása mellett figyelmet kell fordítani arra, hogy a környezet a lehető legkevésbé legyen korlátozó.

 

Kitüntetett figyelmet kell szentelni a még nem iskoláskorú gyermekeknek, ugyanis a taníthatóság szempontjából ebben a korban a legfogékonyabbak.

 

A szülőket és a hozzátartozókat aktívan be kell vonni az oktatási programba, mivel nyilvánvaló, hogy az ilyen részvétel különösen is hasznos az autizmussal élők esetében.

 

Minden gyermek fejlődését folyamatosan figyelemmel kell kísérni adott kritériumok alapján. A hatékonynak bizonyuló terápia folytatandó; ha ellenben nem történik előrelépés, a terápiát szüneteltetni kell, illetve változtatni kell az eredeti programon. A lehetőségek sorát nem szabad dogmatikus nézetekkel korlátozni.

 

A megfelelő szolgáltatásoknak nem szabad súlyos anyagi terhet róniuk a résztvevő családokra. Bár ebben a tekintetben különbség van bizonyos országok között, azokban az országokban, ahol az oktatás ingyenes, az autizmussal élő személyeket és családjaikat úgyszintén megilleti ez a jog. Azokban az országokban, ahol fizetéses rendszerrel működik az oktatás, nem megengedett, hogy a speciális oktatás kevésbé megfizethető legyen, mint a fogyaték nélkül élő gyermekek esetében.

 

 

4. Az érintettek és képviselőik JOGA az összes, jövőjüket érintő döntéshozatalban való részvételre, kívánságaik lehetőség szerinti tiszteletben tartására

 

 

Az autizmussal élő személyeknek különösen nehéz döntést hozniuk. Ez azon képességüknek a hiányából fakad, hogy a) megítéljék saját döntéseik következményét, b) kifejezésre juttassák saját nézetüket vagy véleményüket.

 

Következésképpen nagy kísértés azoknak, akik a szolgáltatás végrehajtásáért felelnek, hogy az autizmussal élő személy helyett döntsenek, míg a szolgáltatás „élvezőjét” frusztrálttá és elkeseredetté teheti a nevében meghozott döntés. Az autizmussal élő személyek nem feltétlenül borulnak ki, vagy reagálnak indulattal a javaslattételre, ám a nevükben meghozott döntést illetően a hallgatást nem szabad beleegyezésnek tekinteni.

 

Minden erőfeszítést meg kell tenni arra nézve, hogy az érintett személy felvilágosítást kapjon a választható lehetőségekről, még ha ez csupán elpazarolt időnek tűnik is, és a magyarázat látszólag nem talál megértésre. Tilos félrevezetni vagy a fontos részleteket elhallgatni a megkérdezett elől annak érdekében, hogy az elvárásnak megfelelő választ adjon. Visszaélni az autizmussal élő személyek gyengeségével oly módon, hogy téves, hiányos vagy nem teljes információkat közlünk velük, rosszabb, mint a választás lehetőségétől megvonni.

 

Általában még a súlyos fogyatékkal élő személyek is képesek a tetszésüket vagy nem tetszésüket kifejezésre juttatni. Ha szavakkal nem is tudják megfogalmazni, viselkedésük, kedélyállapotuk, elégedettségük vagy idegenkedésük könnyen megfigyelhető, így azok, akik ismerik és értik a viselkedésüket, ki tudják következtetni a preferenciáikat. Amennyiben nem lehetséges az adott személy vágyait megfejteni, egyedül és kizárólag ebben az esetben kell a hozzátartozók, gondozók, szószólók és barátok (különösen autizmussal élők) véleményét is kikérni.

 

Még ha úgy is tűnik, hogy az autizmussal élő személy nem képes az őt közvetlenül érintő döntéshozatal folyamatában részt venni, az érintettnek akkor is jelen kell lennie a tárgyaláson. Fizikai jelenléte segít a beszélgetők figyelmét annak alanyára összpontosítani, és kizárja, vagy legalább csökkenti az adott személy méltóságát és emberségét sértő megjegyzések elhangzását.

 

El kell ismernünk, hogy az autizmussal élő személy minden óhajának a teljesítése nem feltétlenül a legjobb rá nézve, mindazonáltal azokban az esetekben, ha a kifejezésre juttatott vagy rejtett vágyak korlátozásra szorulnak, indoklás, magyarázat szükségeltetik.

 

A döntéshozatali folyamatról készült bármilyen dokumentumhoz, legyen az szerződés, határozat vagy jegyzőkönyv, az autizmussal élő személy és/vagy képviselője jóváhagyása szükséges.

 

 

 

5. JOG az elérhető és megfelelő lakóhelyhez

 

A megfelelő és kielégítő lakóhely a civilizált élet alapvető feltétele. Az autizmussal élő személyeknek támogatásra van szükségük ahhoz, hogy háztartást vezethessenek vagy otthont tarthassanak fenn. Az ehhez szükséges segítséget, támogatást a közhivatali szerveknek kell biztosítaniuk.

 

Az autizmussal élő személy számára biztosított otthonnak találkoznia kell az érintett személy szükségleteivel, képességeivel, és lehetőség szerint a vágyaival. Az otthonnak nyitottnak és a család, illetve a barátok számára elérhetőnek kell lennie, nem izolálva el az ott élőket a társadalom többi részétől. Minőségileg meg kell felelnie az általános lakhatási igényeknek és elvárásoknak. Tömegszállás jellegű megoldások, úgymint sok fős hálószobák, közös mosdó, nem tekintendők megfelelő ellátásnak.

 

Az otthonnak az ott lakó személyek szükségleteit és biztonságát kell szem előtt tartania, minél kevésbé korlátozó módon.

 

 

6. JOG a megfelelő fizikai feltételekre, segítségre és támogató szolgáltatásra, a valóban produktív, független és méltóságteljes élet biztosításához

 

 

Az otthon biztosítása csupán az első lépés a megfelelő körülmények kialakításában. A lakóhelyen belüli berendezések ugyanazoknak a szabályszerű és biztonsági előírásoknak kell, hogy megfeleljenek, amelyek minden otthonban elvárhatók. A társas együttélési körülmények esetében lehetővé kell tenni, hogy ha az adott személy úgy kéri, visszavonulhasson a csoport többi tagjától. A bútoroknak, berendezési tárgyaknak, illetve fogyasztási cikkeknek nem szükséges intézményesített módon egyformának lenniük, hanem lehetővé kell tenniük az egyéni preferenciák és érdekek érvényesülését.

 

Fontos, hogy az autizmussal élő személyek külső megjelenése emberi méltóságuknak megfelelő legyen. Öltözetüknek a közízlés által megszokott stílust és minőséget kell követnie. A kopott, másodkézből származó, divatja múlt vagy uniformizált öltözet megalázó és megbélyegző az egyénre nézve. A szülőknek és gondozóknak számolniuk kell saját öltözködési stílusuknak az autizmussal élő gyermekekre tett hatásával, amennyiben öltözetük fölkelti a jóval fiatalabb gyermekek érdeklődését. Ugyanez igaz a hajviseletre, sminkre vagy ékszerekre is.

 

Az autizmussal élő személy egész életen át bizonyos mértékű támogatásra szorul. Adott esetben elegendő, ha ez a segítség csupán „karnyújtásnyira” van; a tudat, hogy bármikor igénybe vehető, megerősítőleg hat az adott személyre. A nagy többség azonban ennél jelentősebb támogatásra szorul, amely megfelelő mértékben elérhető kell, hogy legyen. A támogatásnak nem pusztán a gondoskodás formájában kell megnyilvánulnia, úgymint élelmezés, tisztán tartás vagy felelősségvállalás. A támogatásnak az egyén függetlenségét kell erősítenie azáltal, hogy segíti személyes felelősséget vállalni ezeken a területeken.

 

Még ha nem is mindig nyilvánvaló, a jó megjelenés, a teljesítmények, az elsajátított képességek és az önállóság megerősítőleg hatnak az autizmussal élő személyre. Az ezekben való előrelépés növeli az adott személy önbizalmát, erősíti az öntudatát.

 

 

7. JOG olyan nagyságú jövedelemhez vagy fizetéshez, amely megfelelő élelem, ruházkodás, lakás és egyéb életszükségletek biztosítására elegendő

 

 

Az emberi méltóság megőrzése érdekében az autizmussal élő személynek elégséges pénzzel kell rendelkeznie az önellátáshoz, illetve valamilyen személyes óhajának a finanszírozására. Az erre megállapított juttatásnak közvetlenül az adott személyhez kell eljutnia, hogy amennyiben más elhelyezésben részesül, az ellátásra megállapított összeg akkor is elérhető legyen. Ahol lehetőség van rá, a juttatást jövedelem vagy fizetség formájában kell az adott személynek folyósítani, hogy a fentebb leírtakra fordíthassa. Még ha a támogatás egy munkafolyamatra vonatkozik is, és adomány formájában történik, az adott személy szabad felhasználására kell bízni.

 

Az ellátás biztosításának a költsége alapvetően a társadalom egészének a felelőssége kell, hogy legyen, és nem hárulhat teljes mértékben az autizmussal élő személy családjára. Ez nem zárja ki, természetesen, hogy a család más járulékos elemeket vagy szolgáltatásokat finanszírozzon.

 

Az autizmussal élő személy anyagi bevétele közvetlenül az illető személy ellenőrzése alatt áll. Teljes szabadsággal kell rendelkeznie arra nézve, hogy bármire elkölthesse, amennyiben az nem veszélyes rá vagy a környezetére nézve.

 

 

8. JOG a lehetőségeikhez mért részvételre a számukra kialakított szolgáltatások megtervezésében és irányításában

 

 

Az autizmussal élő személy részvételét erősíteni kell minden olyan döntéshozatali eljárásban, amely a javát szolgáló szolgáltatások biztosítására törekszik. Ennek a jognak a megtagadása illogikus és szükségtelen, sőt módot kell adni a részvételre a különböző szolgáltatások megtervezésében és kivitelezésében.

 

Közösségi helyzetben, mint egy lakóotthon vagy egy kisközösség, minden autizmussal élő személyt meg kell kérdezni és lehetőség szerint bevonni bármilyen döntéshozatali eljárásba, amely a működő szolgáltatásokra vonatkozik.

 

Az autizmus sajátos nehézségeket takar, amely eleve kizárja annak a lehetőségét, hogy egyvalaki képviselje a csoport valamennyi tagjának az érdekeit. Éppen ezért minden egyes személy megkérdezésére szükség van. A szolgáltatással élőket be kell vonni a különböző tevékenységekre vonatkozó döntéshozatalba, kiváltképpen a szabadidőt, az élelmezést, a berendezést, a dekorációt, a szabályokat, a napirendet, a külső tevékenységeket, a szórakozást, a munkatapasztalatokat, a jövőbeli terveket és a fejlesztéseket illetően.

 

Még ha az adott autizmussal élő személy láthatólag nem is vesz részt aktívan a döntéshozatalban, jelenléte, illetve a részvétel lehetőségének a felkínálása elejét veheti az adott személlyel szembeni esetleges leereszkedő viszonyulási módnak, valamint növeli az autizmussal élő személy önbizalmát és önértékelését.

 

 

9. Megfelelő tanácsadáshoz és gondozáshoz való JOG az érintettek testi, mentális és spirituális egészségének fenntartására, beleértve a megfelelő kezelést, egészségügyi ellátást az összes szükséges óvintézkedésekkel, úgy, hogy azok az egyén érdekét legjobban szolgálják

 

 

Az állapotukból fakadó akadályoztatásuk mellett az autizmussal élő személyeknek a társadalom többi tagjához hasonlóan más problémákkal is szembesülniük kell, amelyek az ő esetükben gyakran sokkal súlyosabb formában jelentkeznek. Olyan problémák, mint egy közeli hozzátartozó halála, szeparáció vagy elköltözés egy ismerős környezetből, valamennyiünk számára stresszelő, ám a hatás pusztító tud lenni arra nézve, aki hiányos értelmi képességgel rendelkezik. Ilyen esetekben lehetővé kell tenni, hogy egy, az autizmus problematikáját értő pszichológus segítse, tanácsolja és támogassa az adott személyt ebben a nehéz periódusban.

 

Az autizmussal élő személyeknél egészségügyi problémák is fölmerülhetnek, mint ahogy bárkinél. Ám mivel az autizmussal élő személyek sok esetben nem képesek kifejezésre juttatni rossz közérzetük mibenlétét, a gondozóknak fokozottan érzékenynek kell lenniük az egészségügyi problémák jeleire. Rendszeres rutinvizsgálatokat kell végezni, és föl kell jegyezni az eredményeket. A rendszeres ellenőrzést minden olyan területre ki kell terjeszteni, amit általában ellenőrizni szokás, úgymint hallás, látás, fogak állapota, vérnyomás, choleszterin szint stb.

 

Az a tény, hogy az autizmussal élő személy nem panaszkodik, vagy nem jelzi az egészségi állapotában beállt változást, nem tekinthető az egészség nyilvánvaló bizonyítékának.

 

Amennyiben beazonosítható a betegség, ugyanazokat a kezelési eljárásokat kell alkalmazni, mint a társadalom többi tagja esetében. Gyógyszerezés esetén a készítményt előírás szerint kell adagolni, és figyelemmel kell követni az eredményt. Fokozottan figyelni kell a lehetséges mellékhatásokra, és amennyiben ez fennáll, minden szükséges intézkedést meg kell tenni a nem kívánt hatás megszüntetése érdekében, akár a gyógyszerezés leállításával, akár az adagolás módosításával, vagy utolsó esetben olyan gyógyszerrel, amely ezt a hatást csökkenti.

 

Az adott gyógyszerek hatékonyságát minden esetben rendszeresen ellenőrizni kell. A szükségtelennek, hatástalannak vagy esetlegesen ártalmasnak bizonyuló gyógyszerezést vagy kezelést le kell állítani, illetve a lehető legbiztonságosabb módon el kell távolítani.

 

Bármilyen gyógyszerezés, terápia vagy kezelés csak abban az esetben alkalmazható, ha egyértelmű előnyökkel jár az autizmussal élő személyre nézve. Nem megengedett a kezelés alkalmazása, amennyiben az csak a gondozókra nézve hasznos.

 

Bár az autizmussal élő személy nem feltétlenül képes felfogni a vallásos hit alapjait, a megfigyelések azt erősítik, hogy az ilyen személyek esetében haszonnal járhat a vallásos megtapasztalás. Következésképpen meg kell adni a lehetőséget a megfelelő vallásos közösségbe való bekapcsolódásra, kivált olyan esetben, ha az adott személy vagy családja érdeklődést mutat a lelki dolgok iránt. A felkínált vallási tapasztalatnak lehetőség szerint egyeznie kell az autizmussal élő személy vagy családja elképzeléseivel.

 

Az autizmussal élő személynek lehetőséget kell adni a vallásos közegből való kilépésre is, ha ilyen jellegű vágyat jelez.

 

 

10. JOG a tartalmas, diszkriminatív és sztereotip megoldásoktól mentes foglalkoztatáshoz, szakmára való felkészítéshez; a tréning és szakmaválasztás az egyén képességeinek és választásának tekintetbevételével kell, hogy történjen

 

 

Felnőtt korba lépve természetes, hogy a kielégítő, érdeklődésünknek megfelelő, értelmes, és képességeinkhez mért munka növeli emberi méltóságunkat és önértékelésünket. Az autizmussal élő személyeknek is joguk van olyan munkát végezniük, amely ezeket az igényeket kielégítik. A fogyatékkal élő személyek nagyon gyakran olyan repetitív és értelmetlen megbízást kapnak, amelynek nincs semmilyen funkciója azon túlmenően, hogy időt vesz igénybe. Az a tény, hogy valakinek kommunikációs nehézségei vannak, még nem jelent olyan mértékű ostobaságot, hogy értelmetlen feladatokat kelljen jutalmazni. Olyan cselekvések végzése, amelyek egyértelműen értelmetlenek, megtévesztő és megalázó is egyben.

 

Az autizmussal élő személyeknek meg kell adni a lehetőséget arra, hogy értelmes feladatokat végrehajtva munkatapasztalatot szerezzenek. Csak amennyiben különböző lehetőségeket kínálunk föl számukra, és az adott személy tisztában van azzal, hogy miből választhat, akkor van értelme a választásnak. Az állapotukból fakadó nehézségek miatt az autizmussal élő személyek jelentős segítséget igényelhetnek az értelmes megbízatás végrehajtásában. Tanítani és bátorítani kell őket újabb és újabb feladatok elvégzésére, még ha első látásra komoly erőpróbának és képességeiket meghaladó feladatnak bizonyulnak is. Fontos, hogy képességeiknek megfelelő szintű megbízatásokat kapjanak, amelyekben jól tudják érezni magukat.

 

Amennyiben lehetséges, meg kell próbálni az autizmussal élő személy számára a társadalom körében munkát találni, ehhez azonban az adott személynek minden szükséges támogatást meg kell adni, és a munkatársakat is a szükséges információkkal ellátni. A fogyatékkal élő személyeket gyakran olyan nemkívánatos, repetitív és piszkos munka elvégzésére kényszerítik, amelyet más alkalmazottak nem szívesen végeznek. Az ilyen jellegű diszkrimináció megengedhetetlen.

 

Minden autizmussal élő személy munkatevékenységét rendszeresen ellenőrizni kell abból a szempontból, hogy mennyire szolgálja az adott személy fejlődését, illetve mennyire felel meg a képességeinek. Még ha az autizmussal élő személy látszólag elégedett is saját elfoglaltságával, hasznos lehet valamilyen más feladatkörben is tapasztalatot szereznie úgy, hogy amennyiben visszavágyik az előző munkahelyére, a visszatérés lehetősége nyitva álljon előtte.

 

Minden autizmussal élő személynek meg kell adni a lehetőséget, hogy saját „háztartást” vezessen. Bár a szakemberek segíthetik, vagy ellenőrizhetik ezeknek a feladatoknak az elvégzését, a lakóknak a saját szintjükön részt kell vállalniuk a takarításban, a rendrakásban, az ételkészítésben saját otthonukban, akárcsak a tisztálkodásban és az öltözködésben. Az ilyen jellegű munkát nem szabad teljes mértékben az ápoló vagy takarító személyzetre bízni.

 

 

11. JOG az elérhető és megfelelő közlekedéshez, szállításhoz és szabad mozgáshoz    

 

A kimozdulás, közlekedés szabadságának az eszközei nélkül az élet a rabság formáját ölti. Az autizmussal élő személyeknek meg kell adni azt a szabadságot, hogy kimozdulás céljából igényeiknek és képességeiknek megfelelő közlekedési eszközt használhassanak.

 

Azokat az autizmussal élő személyeket, akik megfelelő képességekkel rendelkeznek a tömegközlekedési eszközök használatához, bátorítani kell ezek igénybe vételére. Amennyiben lehetséges, tanítani, illetve gyakoroltatni kell a tömegközlekedési eszközökkel való közlekedést. Adott esetben személygépkocsi vagy kerékpár használata is tanítandó, illetve bátorítandó.

 

A közhivatalok vagy más támogató szervezetek feladata bizonyos „utazási kedvezmény” igényelhetővé tétele, akár juttatás, térítés vagy pótlék formájában.

 

Amennyiben közlekedés céljából bizonyos szállító szolgálat vehető igénybe, fontos, hogy az adott jármű minél kevésbé legyen feltűnő. Mentőautó vagy hasonló, kiemelten megkülönböztetett, egy adott intézmény jegyét magukon viselő járművek használata megbélyegző az utasokra nézve, és a „másság” képzetét erősíti, ami ellen állandóan küzdenünk kell.

 

 

12. JOG a részvételre a kulturális, szórakoztató, pihenést biztosító, és sport – aktivitásokban  

 

Az autizmussal élő személyeknek ugyanannyi, sőt esetenként még több szükségük van a pihenésre, mint a fogyaték nélkül élő embereknek. Ennek érdekében olyan szabadidős tevékenységeket kell biztosítani, amelyek találkoznak az adott személy szükségleteivel, illetve vonzók számára. Alapvető elvárás, hogy akár aktív, akár passzív formában autizmussal élő személyek is részt vehessenek kulturális, szórakoztató, rekreációs és sportolási tevékenységeken. Az autizmussal élő személynek föl kell kínálni az adott lehetőségeket, ellenben nem szabad kötelezővé tenni a számára. Ugyanakkor, az autizmusból fakadó önbizalom hiánya miatt adott esetben bizonyos mértékű meggyőzés megengedett lehet.

 

Jóllehet egyes tevékenységek gyakorlása védett környezetben alkalmasabb lehet, támogatni kell az autizmussal élő személyek részvételét olyan külső tevékenységekben, amelyekbe fogyaték nélkül élők is bevonhatók.

 

Az úgynevezett külső tevékenységek érdekfeszítőek és sokszínűek kell, hogy legyenek. Üres rituálék ismételgetése vagy más értelmetlen tevékenységek gyakorlása se nem motiváló, se nem terápiás hatású. A magas szintű művészet, a zene vagy más alkotó jellegű tevékenységek az autizmussal élő személyekre is nagy hatással lehetnek.

 

 

13. Egyenlő JOG a közösségben folyó aktivitások, szolgáltatások és lehetőségek használatához             

 

Egyik alapvető célkitűzésünk, hogy az autizmussal élő személyek az őket megillető helyre kerülhessenek a társadalomban. Ahhoz, hogy ez megvalósulhasson, minden olyan lehetőséget biztosítanunk kell a számukra, ami a társadalom bármely más tagja számára elérhető. Az aktív részvételt akadályozó korlátozások többnyire félreértésből fakadnak.

 

A társadalom nagy többsége félelemmel viseltetik a fogyatékok bármilyen fajtája iránt. Felvilágosítás és oktatás útján fokozottan tudatosítani és megerősíteni kell, hogy az autizmussal élő személyek nem jelentenek veszélyt a társadalom többi tagjára nézve. Az, hogy lehetőséget adunk számukra egy adott tevékenységben részt venni, nem zárja ki mások részvételét és élvezetét. Ugyanakkor a szülőknek, gondviselőknek, sőt maguknak az autizmussal élő személyeknek is szembe kell nézniük a „normális” élet kihívásaival. Nem helyes túlféltés vagy gyávaság miatt visszatartani őket az aktív részvételtől. A tapasztalatok azt bizonyítják, hogy megfelelő bátorítással és útmutatással az autizmussal élő személyek is sok mindent el tudnak érni, amiről azt gondolnánk, hogy meghaladja a képességeiket.

 

A zavartság, illetve a kínosság érzete nem annyira az autizmussal élő személyekre jellemző, hanem sokkal inkább a gondozóikra, a kívülállókra és a bámészkodókra. Ezeket a reakciókat egyedül a tapasztalat, a magyarázat és a természetesség csökkentheti.

 

A társadalom többi tagja számára felkínált lehetőségek és szolgáltatások használatához való jog nélkül mindennemű oktatása vagy fejlesztés értelmét veszti.

 

 

14. JOG a kizsákmányolástól, kihasználástól és erőszaktól mentes, szexuális és egyéb kapcsolatokhoz, beleértve a házasságot is    

 

Az autizmussal élő személyeknek ugyanolyan jogaik kell, hogy legyenek, mint a társadalom bármely más tagjának. Ezeknek a jogoknak az adott országban érvényes törvényes állapotot és társadalmi szokásokat kell tükrözniük, ugyanakkor fokozottan tekintettel kell lenniük az autizmusból fakadó sajátos nehézségekre.

 

Az autizmussal élő személy kívánságainak a kifürkészése kiemelt figyelmet igényel, ugyanis könnyűszerrel meggyőzhető olyan irányú döntések felől, amelyek egyértelműen ellenkeznek saját természetes hajlandóságával. Az erőszakos meggyőzés elkerülése érdekében a gondviselőknek meg kell bizonyosodniuk afelől, hogy az autizmussal élő személy tisztában van-e döntése, illetve cselekedete következményeivel. Ugyanakkor az autizmussal élő személyek esetében a különböző társas kapcsolatok élvezése nehezen elképzelhető az autizmus problémáját értő gondozók támogatása és bátorítása nélkül.

 

Az autizmussal élő személyek közül sokan, különösen az autizmusban jobban érintettek, kevés érdeklődést mutatnak a szexuális kapcsolat iránt, így annak gyakorlása iránt is. Mások érdeklődnek ugyan iránta, viszont nem rendelkeznek megfelelő kommunikációs és szociális készségekkel ahhoz, hogy vágyaikat kifejezésre juttassák. Szinte biztos, hogy tanácsra és bátorításra van szükségük a kapcsolatteremtés sikerességéhez. A szükséges támogatást elérhetővé kell tenni a számukra.

 

Fontos, hogy a genetikai felvilágosítás, illetve a születésszabályozás kellő tapintattal történjen. Házasság létrejötte esetén a házastársakat nem szabad egymástól elválasztani, hanem bátorítani kell a természetszerű együttélésre.

 

Amennyiben egy autizmussal élő személy jelét adja a szexuális együttlét iránti vágyának, ám az elfogadott társadalmi konvenciók megértése hiányában nem rendelkezik kellő ismerettel és képességgel céljai eléréséhez, nem helyénvaló szexuális vágyát hormonális szerekkel befolyásolni. Ilyen jellegű beavatkozás csak abban az esetben indokolt, ha az adott személy esetében bűncselekmény veszélye áll fenn.

 

 

15. Az érintettek és képviselőik JOGA a törvény előtti jogi képviseletre, jogi segítségre, és jogaik teljes körű védelmére               

 

Minden polgárnak, akár fogyatékkal vagy fogyaték nélkül él, egyenlő törvényes jogokkal kell rendelkeznie, és ugyanolyan védettséget kell élveznie. Az autizmussal élő személyek nem veszíthetik el a jogaikat pusztán azért, mert képtelenek erőteljes módon érvényesülést szerezni azoknak. Éppen ezért, sérthetőségüket felismerve, még nagyobb védettséget kell számukra biztosítani.

 

Nem várható el, hogy az autizmussal élő személyek saját jogaik védelmében törvényes eljárást kezdeményezzenek, vagy folytassanak. Ezért lehetővé kell tenni számukra, hogy akár személyesen, akár gondviselőik segítségével független jogi képviselethez, asszisztenciához folyamodhassanak.

 

Szükséges, hogy az autizmussal élő személyek ápolása és kezelése is valamely független képviselet folyamatos ellenőrzése alatt álljon. Ez a szerep nem bízható teljes mértékben a szolgáltatást nyújtó intézményre. Az ellenőrző képviseletnek rá kell mutatnia az esetleges hiányokra, mulasztásokra, és aktívan fel kell lépnie ezek jóvátétele érdekében. Amennyiben komolyabb beavatkozásra van szükség, az adott érdekképviseleti szerv feladata, hogy egy független ügyvédet biztosítson az autizmussal élő személy érdekeinek a védelmében.

 

A törvényszéki eljárás költségét a független képviseletnek kell finanszíroznia.

 

 

16. Az autista személyek JOGA, hogy életüket pszichiátriai vagy egyéb korlátozó intézménybe való indokolatlan bezárástól való félelem vagy azzal való fenyegetettség nélkül élhessék    

 

Civilizált országban a társadalomtól való elzáratás kizárólag azokat a személyeket érintheti, akiket a törvény valamely súlyos bűncselekmény elkövetésében bűnösnek talál. Az olyan autizmussal élő személyeknek a társadalomtól való elzárása, akik nem követtek el hasonló bűntettet, helytelen és igazságtalan. Az ilyen személyek elzárása súlyos vádat jelent azokra az országokra nézve, ahol ez a gyakorlat továbbra is fennáll.

 

El kell ugyan ismernünk, hogy az autizmussal élő személyek között akadhat olyan, akinek a viselkedése indokolttá teheti a pszichiátriai beavatkozást, mindazonáltal a beavatkozásra kizárólag abban az esetben kerülhet sor, ha bizonyítható, hogy az adott autizmussal élő személy komoly veszélyt jelent saját magára vagy a társadalom más tagjára nézve.

 

Ha adott esetben a pszichiátriai intézmény bizonyul az egyetlen megoldásnak, az ellátásnak olyan fejlesztő és gyakorlati programokat is tartalmaznia kell, amelyek a jelen Chartában leírt alapelveknek megfelelnek. Az egyén állapotát, fejlődését és a körülményeket folyamatosan felül kell vizsgálni, és amint alkalmasnak bizonyul, kevésbé korlátozó környezetben kell a rehabilitálást biztosítani.

 

 

17. Az autista személyek JOGA, hogy fizikai bántalmazás vagy elhanyagolás áldozatává ne váljanak      

 

Az autizmussal élő személyeket érintő bármilyen terápiának potenciálisan hasznosnak kell lennie az adott személyre. Olyan módszerek alkalmazása, amelyek büntetik a nem megfelelő viselkedést, sem a széles társadalomban, sem autizmussal vagy más fogyatékkal élő személyek esetében nem elfogadhatók.

 

Semmilyen olyan eljárás nem megengedett, amely az alább felsoroltakat eredményezi:

 

1.            Fizikai fájdalom vagy kellemetlenség;

2.            Potenciális vagy aktuális fizikai hatás, mint zsebkendő tépkedés, fizikai rosszullét vagy stressz;

3.            Az autizmussal élő személyt célzó szóbeli bántalmazás vagy sértegetés;

4.            Megfélemlítés vagy jövőbeli cselekedetekre való utalás, ami félelmet vagy aggodalmat kelt az autizmussal élő személyben;

5.            Étel, meleg, higiéniai vagy más alapvető életszükségletek megvonása;

6.            Megszégyenítésnek, kirekesztésnek vagy megalázásnak való kitétel;

7.            Elhanyagolás, mellőzés.

 

Az ilyen eljárásokat meg kell szüntetni. Amennyiben ezek ismétlődése a figyelmeztetés dacára továbbra is fennáll, a felelősöket a helyi szokásoknak és a törvénynek megfelelően fegyelmi eljárásban kell részesíteni.

 

 

18. Az autista személyek JOGA, hogy farmakológiai abúzus vagy hibák áldozatává ne váljanak

 

Gyógyszerezést kizárólag a legszükségesebb esetben szabad alkalmazni. Ha van rá mód, az orvosnak meg kell beszélnie a gondviselőkkel, hogy a gyógyszerezésen kívül milyen más lehetőségek vannak az adott probléma megoldására. A gyógyszerezés nem indokolt abban az esetben, ha ugyanaz az eredmény megfelelő gondozással is elérhető.

 

Autizmussal élő személyek gyógyszerezése kizárólag a saját érdekükben, a saját hasznukra történhet. Nem megengedett abban az esetben, ha tulajdonképpeni célja a gondviselő személyek kényelme és könnyebbsége. Bármilyen gyógyszerezésnek, az általánosan hozzáférhetőket leszámítva, hivatásos és kompetens, nyilvántartott praktizáló orvos közvetlen ellenőrzése alatt kell állnia.

 

Egyetlen hathatós gyógyszer sem mentes a mellékhatásoktól, ezért a gyógyszert előíró orvosnak meg kell győződnie az adott gyógyszer terápiás előnyeiről. Amennyiben súlyos mellékhatások valószínűsíthetők, az adott személyt megfigyelés alatt kell tartani. A vele kapcsolatban állókat fel kell világosítani a lehetséges mellékhatásokról, és figyelmeztetni kell őket, hogy azonnal jelezzék, ha ezek bármelyikét észlelnék.

 

Az előírt gyógyszernek meg kell felelnie az adott országban elfogadott előírásoknak. A gyógyszert az utasításoknak megfelelő formában és adagolásban kell alkalmazni. A receptet kiállító orvosnak adott esetben ajánlatos a gyógyszerezett személy vérképét, vérsüllyedését ellenőrizni.

 

Fontos figyelemmel követni a gyógyszer hatását az adott személyre. Amennyiben a gyógyszer hatástalan, a kezelést le kell állítani. Ha mellékhatások jelentkeznek, meg kell próbálni csökkenteni ezeket. Nagyon fontos az esetleges gyógyszermérgezés (dyskinesia) jeleit a lehető leghamarabb felismerni.

 

A gyógyszer szedését minden esetben rendszeresen felül kell vizsgálni, hogy mennyiben csökkenthető vagy helyettesíthető más összetételű, biztonságosabb vagy hatékonyabb szerekkel.

 

A rövid ideig vagy kivételes alkalmakkor szedett nyugtatóktól eltekintve, ezek többségének hosszú távú használata nem javallott. Bizonyos fajta nyugtató szedése adott esetben hosszú távon is ajánlott lehet. A nyugtatószerek mindazonáltal nem képesek változtatni az autizmussal élő személy állapotán azon felül, hogy nyugodtabbá, könnyebben kezelhetővé teszik. Ellenben nem kívánatos hatással vannak a tanulási és értelmi képességre, valamint az örömérzetre. Hosszú távú hatásuk visszafordíthatatlan, a tardiv dyskinesia előfordulását is beleértve.

 

A felelős képviseleteknek gondoskodniuk kell a gyógyszerek finanszírozásának a támogatásáról.

 

 

19. Az autista személynek és képviselőjének JOGA van minden információhoz, amelyet a vele kapcsolatos személyes, orvosi, pszichológiai és pedagógiai kartonok, feljegyzések tartalmaznak            

 

Bár az érvényesség ideje eltérő lehet, sok országban törvényes előírás, hogy minden egyes polgárnak joga van a róla szereplő információkhoz hozzáférni, amelyeket a hivatalos helyek őriznek. Jóllehet az érintett személyen kívül másoknak nem szolgáltathatók ki ezek a dokumentumok, az autizmussal élő személyek többsége esetében képviselőik is jogosultak erre.

 

Sok esetben előfordult már, hogy tudatlanságból, félreértésből, előítéletből vagy rosszindulatból hiba csúszott a hivatalos nyilvántartásba. Ez nem megfelelő, igazságtalan bánásmódot is eredményezhet mindaddig, amíg napvilágra nem kerül, és a kiigazítás meg nem történik. A hivatalos feljegyzéseket, amennyire lehetséges, az ügy képviselője és az adott személy vagy képviselője jóváhagyásával kell a hivatalos nyilvántartás részévé tenni.

 

Az autizmussal élő személy gondozása és kezelése sokféle képviselet együttműködésén nyugszik. Az ilyen együttműködés csak abban az esetben tud sikeres lenni, ha valamennyien, a leginkább érintetteket is beleértve, közös célokért küzdenek, és ugyanazokra az információkra támaszkodnak.

 

A nyilvántartásokban szereplő személyes információk nem hozhatók külső képviseletek tudomására, a kutatókat is beleértve, csak kifejezetten az autizmussal élő személy engedélyével, vagy amennyiben ez nem lehetséges, képviselőik engedélyével.

 

 

Bejelentkezés

Oldalainkat 3 vendég és 0 tag böngészi

Életünkből

random5.jpg